Första kända fallet av HIV i Sverige

1982 diagnostiserades den första personen med aids i Sverige. Han hette Roar Brynjulfsson Klingenberg, arbetade på Café Opera i Stockholm och hade varit ihop med Sighsten Herrgård ett par år under 70-talet. När Roar kom till sjukhuset mådde han mycket dåligt och trodde att han hade fått gulsot. Men sjukvårdspersonalen hade hört talas om aids från amerikanska tidskrifter och förstod vad det var fråga om. Snart kom fler unga män till sjukhuset med liknande symptom. Det var början på en hiv-epidemi, som i Sverige var värst under 80-talet och början av 90-talet.

De första dödsfallen i Sverige blev bara små notiser i tidningarna. Hiv sågs inte som något som rörde ”allmänheten” till att börja med. Istället sågs det som ett problem främst för minoriteter som homosexuella och bisexuella män, sexarbetare och personer som injicerar droger. I början av hiv-epidemin tillhörde de flesta som fick sjukdomen någon av de grupperna. Många tyckte att det var den ideella hbtq-organisationen RFSL som främst skulle ta ansvar för att arbeta med frågan. De statliga resurser som lades på att sprida information om hiv under dessa första år uppgick till 25 000 kronor som RFSL fick.

När uppmärksamheten kring hiv ökade i medierna blev rädslan stor. Läkare och debattörer pratade om att personer som lever med hiv borde tvingas att sitta i isolerade läger eller tatueras med information om att de var smittade. Även det informationsmaterial som myndigheterna tog fram visade ofta en negativ bild av personer med hiv och av homosexuella män generellt. De första åren visste ingen vad sjukdomen egentligen var, exakt hur den spreds eller hur man kunde testa om någon hade den. Däremot var det känt att sjukdomen först hade upptäckts bland homosexuella män i USA 1981. Aids kallades i vardagligt tal och i tidningar för ”bögpest” eller ”bögcancer” och antogs smitta på något sätt genom sexuell kontakt mellan män.

1984 upptäcktes själva viruset som orsakar aids. Forskarna kom också fram till att hiv överförs främst genom blod och sperma. Året efter beslutade regeringen att personer som fått viruset skulle omfattas av smittskyddslagen. Om en person hade hiv/aids så blev hen nu enligt lagen tvungen att informera smittskyddsläkaren om vilka personer hen hade haft sex med. Hiv-smittade blev också tvungna att informera all vårdpersonal de hade kontakt med, gå på regelbundna kontroller hos läkare och följa de regler som läkaren gav. Gjorde man inte det kunde man få fleråriga fängelsestraff och i värsta fall tvångsisoleras utan rättegång och på obestämd tid. Aktivisterna i RFSL var kritiska till lagen och sa att män som har sex med män kommer att dra sig från att hiv-testa sig. Nästan direkt efter att lagen infördes minskade antalet män som besökte mottagningar där det gick att testa sig för hiv.

1987 infördes den så kallade bastuklubbslagen. Politikerna tänkte att de skulle kunna hindra spridningen av hiv om de fick människor att ha mindre sex. Lagen förbjöd alla former av allmänna mötesplatser där det gick att ha sex, till exempel bastuklubbar. Främst var det platser där män kunde ha sex med män som förbjöds. I tidningarna kallades klubbarna för ”smitthärdar” och platser där man ”får sprida aids”. RFSL förespråkade en annan strategi: att människor skulle fortsätta att ha sex men skydda sig med kondom och göra regelbundna hälsokontroller. RFSL fick kritik från svenska myndigheter för att de inte uppmanade homo- och bisexuella män att ha mindre sex. Våra grannländer satsade på ett mer förtroendefullt samarbete mellan frivilligorganisationer och sjukvårdsmyndigheter, men i Sverige blev frågan i hög grad politiserad. Aidsdelegationen, som löd direkt under regeringen, koncentrerade sig på att begränsa smittan till så kallade ”riskgrupper” och retoriken var krigisk. Myndigheterna talade om att ”mobilisera” samhällets resurser och att ”bekämpa” smittan. Det rådde öppen konflikt mellan Aidsdelegationen och RFSL, och Sverige fick, tillsammans med Sydafrika, den hårdaste aidslagstiftningen i världen.

Myndigheterna i USA reagerade på samma sätt som de i Sverige. De förbjöd klubbar där män kunde träffa andra män. Men i Europa var Sverige det enda landet som införde förbud. Övriga länder lyssnade på hbtq-aktivister som sa att det är bättre att använda klubbarna till att informera om hur människor kan ha sex utan att sprida hiv. Tanken var att människor kommer att fortsätta ha sex oavsett vad lagen säger och då är det bättre att informera än att förbjuda. De europeiska länder som inte införde förbud mot sexklubbar lyckades också bättre i att stoppa spridningen av hiv.

Sighsten Herrgårds framträdande i media spelade en viktig roll i informationen kring hiv och aids i Sverige. Många kände sig mer mottagliga för Sighsten Herrgårds personliga budskap än för skrämmande affischer och nyhetsartiklar. Hiv fick ett mänskligt ansikte istället för att vara ett anonymt hot, och Sighsten Herrgårds exempel visade att det kunde gå att vara öppen med sin sjukdom.

Synen på homosexuella och bisexuella påverkades negativt av spridningen av hiv. 1979 hade homosexualitet klassats som friskt. När hiv kom till Sverige tre år senare började homosexualitet återigen att förknippas med sjukdom, fast på ett annat sätt. Män som har sex med män kom att ses som en risk, snarare än en grupp som drabbats extra hårt av en sjukdom.

Även organisationer som arbetade för hbtq-personers rättigheter påverkades. Den negativa bilden av homo- och bisexuella gjorde att det blev svårare att driva frågor om rättigheter. Inga lagändringar för att förbättra situationen för hbtq-personer gjordes heller under hela 80-talet - först på 90-talet kom debatten om partnerskap och adoption igång på allvar. Det var också många inom hbtq-rörelsen som blev sjuka och dog, eller hade partners och vänner som blev sjuka. En del som blev sjuka hade uppväxtfamiljer som redan tidigare hade tagit avstånd från dem på grund av deras sexualitet, eller som slutade ha kontakt med dem av rädsla för sjukdomen. Dessa personer var beroende av andra hbtq-personer för att få stöd och vård i hemmet.

Synen på sexualitet generellt påverkades också. På 70-talet hade många unga aktivister arbetat för en friare sexualitet. När aids-epidemin bröt ut på 80-talet blev det ett bakslag för den sexuella frigörelsen. Myndigheterna uppmanade till exempel människor att hålla sig till en partner och synen på människor som hade sex med flera personer blev mer negativ.

Samtidigt födde bakslaget mot hbtq-personers rättigheter en ny form av radikal aktivism. En del hbtq-aktivister i USA blev så frustrerade över att amerikanska politiker och myndigheter inte gjorde tillräckligt för att stoppa spridningen av aids att de tog till mer radikala metoder för att nå fram med sina budskap. En av de mest kända grupperna i USA var ACT UP. De gjorde stora protestaktioner och fick flera tusen människor att delta.  ACT UP fanns även i Sverige. Författaren och journalisten Mian Lodalen var en av dem som startade gruppen. De gjorde bland annat aktioner för att uppmärksamma de hårda lagarna mot personer med hiv, som tillät att människor hölls i förvar på obestämd tid. Det var många lesbiska som i solidaritet med de drabbade engagerade sig i kampen mot hiv och aids i slutet av 80-talet och början av 90-talet. För många andra lesbiska blev detta en period av prövningar. När de äntligen hade fått mer uppmärksamhet och deras frågor hade börjat tas på allvar, drabbade hiv/aids samhället så att fokus återigen kom att riktas mot männen. 80-talet var också en tid av lesbisk särorganisering.

Litteratur och konst användes också för att försöka bryta tystnaden kring hiv. Särskilt i USA, där hiv-epidemin startade, gavs ett stort antal böcker ut av personer som berättade om att leva med sjukdomen, om bemötandet från samhället och om döden. Många av böckerna handlade om homo- och bisexuella män. En av de första böckerna var Larry Kramers The Normal Heart. I Sverige skrevs dock inte särskilt mycket skönlitterärt om hiv, varken under 80-talet eller 90-talet. När Jonas Gardells trilogi Torka inte tårar utan handskar kom 2010, var det värsta av den svenska hiv-epidemin sedan länge över och många hade hunnit glömma hur det var under 80-talet.

Arbetet med att informera om säkrare sex fick också positiva effekter på lång sikt. Fler människor oavsett sexuell läggning fick kunskap om hur de kan ha bra sex utan att riskera att någon får hiv eller någon könssjukdom.

1996 kom en fungerande bromsmedicin som gör att hiv inte utvecklas till aids. Därmed förändrades sjukdomen från att innebära döden till att gå att leva med. Idag är bromsmedicinerna så pass utvecklade att den som har en bra medicinering löper minimal risk att överföra hiv till någon annan.

Hiv-aktivister inom till exempel RFSL, HIV Sverige och RFSU har länge arbetat för att få bort den lag som säger att personer med hiv måste berätta om sin sjukdom. De tycker att det inte finns någon anledning att tvinga en person att berätta om hen tar sina mediciner och därmed inte längre riskerar att överföra viruset. Tvånget att berätta gör också att personer med hiv riskerar att diskrimineras eller behandlas negativt. Kunskapen om hiv är låg i Sverige än idag. Fortfarande lever en bild kvar av hiv som en dödlig sjukdom och många, särskilt unga personer, vet inte hur hiv överförs. Allt detta bidrar till en negativ bild av personer som lever med hiv, som gör att många fortfarande inte vågar vara öppna med sin sjukdom eller undviker att hiv-testa sig.

Organisationer som arbetar med hiv-frågor tycker att det är viktigt att allt ansvar för att skydda sig vid sex inte läggs på den person som har hiv. De flesta som överför hiv idag är dessutom personer som inte vet om att de har hiv och därför inte heller kan informera om det. RFSU, RFSL och HIV Sverige tycker att det är mer effektivt om alla människor tar ansvar för att skydda sig själva och andra vid sex.

Idag lever cirka 6 500 personer med diagnostiserad hiv i Sverige. Antalet nya infektioner har legat på ungefär samma nivå de senaste tio åren. De flesta i Sverige har fått hiv genom oskyddat sex mellan en man och en kvinna, eller mellan två män. Ciskvinnor löper mycket låg risk att få eller överföra hiv genom sex med andra ciskvinnor. I Sverige finns än så länge ingen forskning kring hiv bland transpersoner. En amerikansk studie visar dock att det är fyra gånger vanligare att transpersoner har hiv jämfört med cispersoner i USA. Särskilt utsatta grupper är transkvinnor, transpersoner som är hemlösa och transpersoner som har sålt sex. I juni 2015 publicerade Folkhälsomyndigheten en omfattande undersökning av transpersoners hälsa som ger en bättre bild av situationen för transpersoner i Sverige.

När spridningen av hiv minskade i Sverige upphörde en stor del av den offentliga debatten. Organisationer som HIV Sverige, RFSL och RFSU har fortsatt arbeta med hiv-frågor, men utan särskilt stor uppmärksamhet och med mindre pengar från staten. Först på 2010-talet kom debatten igång igen i samband med att Jonas Gardell gav ut sin bok Torka inte tårar utan handskar, om en man med hiv på 80-talet och hans pojkvän.

Sedan hiv upptäcktes 1981 beräknas 25-30 miljoner människor i världen ha dött av sjukdomen. Lika många lever idag med hiv och spridningen har inte minskat. I världen i stort har de flesta fått viruset antingen genom att någon förälder redan bar på det, eller genom blodtransfusion av infekterat blod. De flesta som har hiv/aids idag lever i de södra delarna av Afrika. Där är spridningen högre bland annat på grund av att många fattiga saknar tillgång till hygien, bra sjukvård, kunskap kring hur hiv överförs och tillgång till kondomer. I länder där människor själva måste betala för sin sjukvård har många inte råd med bromsmediciner. Förutom att det bidrar till att personer som har hiv dör så ökar det spridningen av hiv, eftersom obehandlad hiv sprids lättare.

Aktivister över hela världen arbetar för att mer resurser ska läggas på att stoppa hiv och att ge alla tillgång till vård. I Zambia kämpar personer med funktionsnedsättningar för att få tillgång till hiv-tester och behandling på samma sätt som andra. I Uganda försöker hiv-aktivister att stoppa de lagar som infördes 2014, som bland annat tvingar vissa grupper att hiv-testa sig och tillåter läkare att sprida information om en persons hiv-status. I Kamerun har aktivistgruppen Alternatives-Cameroun fått internationellt pris för sitt arbete för hiv-positivas rättigheter, för hiv-förebyggande arbete och mot homofobi. Trots att en ledare inom hiv-aktiviströrelsen mördades 2013 fortsätter de att driva sina frågor.

Att det är vanligare med hiv i vissa länder gör att personer från dessa länder riskerar att uppfattas som ett hot. Personer från afrikanska länder som flyr eller flyttar till västerländska länder har anklagats för att överföra hiv till västvärlden, trots att problemet är fattigdom och bristande sjukvård och inte personerna.